深圳90名儿童患罕见病 需特殊奶粉保命

母亲怀里的晓冬(化名)像一个瘫软的麻袋,他的脑袋比普通婴儿要大一圈,无抬起来,他还有嗜睡的毛病。半年前,他在深圳儿童医院被确诊为戊二酸血症Ⅰ型病。要活下去,11个月大的他就必须服用特殊配方的婴儿奶粉,但是由于国内缺乏购买途径且价格相对昂贵,晓冬的病情不容乐观,而像晓冬这样的患儿,深圳记录在册的已经有90名。

深圳买不到救命奶粉

每一次感冒,对于晓冬都是一场劫难。因为同时会引发酸中毒等多种并发症,每次都仿若在鬼门关口走了一遭。晓冬患有戊二酸血症Ⅰ型病,导致他的抵抗力低下。而母乳和普通牛奶里的氨基酸都会对神经系统造成损害,引起智力和运动能力的低下。他喝的奶粉是一种剔除掉赖氨酸和色氨酸的特殊奶粉,这种原产地为英国的 n ix奶粉,克一罐的价格要卖到一千元。普通装的奶粉是900克一罐,即使是食量并不大的婴儿,这个量几乎也撑不够五天。即使这样,这也是不轻易得来的。“深圳各大超市我们都去过了,压根买不到,最后找了一家专门做药品代购的公司帮忙代购,每次预订要半个月才能到货”。

高昂的价格无疑雪上加霜,妻子阿蓉已经辞职带孩子,而自己在光明工厂打工的收入亦不过数千元而已,一个月前晓冬就已经改喝小米粥了,小身板愈发的瘦弱,昨天深圳的天气爬上了10℃,他依然还盖厚棉被。深圳市儿童医院遗传代谢科主任陈淑丽说,“米粥的营养价值根本无与之前的奶粉相提并论,虽然可以续命,但对于治疗并无太大帮助,后面的每一次细菌感染,对他可能都是更致命的危险”。

美国可代购但需要处方

去年11月,刚出生的男童小勉出现了身体泛黄,肚子莫名胀大的状况,他被确诊为citrin缺陷导致的新生儿肝内胆汁淤积症。和晓冬一样,他也需要特殊奶粉。不过需要剔除掉的成分变为酪氨酸、乳糖、半乳糖。医生建议家长罗女士除了治疗之外,给孩子使用特殊配方的奶粉,他在网上找过,美赞臣有针对这种疾病的奶粉,建议罗女士试试。

罗女士当即联系了在美国的堂弟,让他帮忙找这种奶粉。堂弟反馈回来的消息是美赞臣的T Y R O 1奶粉是针对citrin新生儿肝内胆汁淤积症的配方奶粉。但这种奶粉在美国是处方奶粉,必须拿着医生的处方到药房购买,否则再多的钱也买不到。罗女士又不得不将小勉的病历资料翻译成英文再传真到美国,由堂弟拜托相熟的医生开了处方,这才顺利弄到了一箱共十罐奶粉。“这种奶粉的价格是22美元一罐,换算成币将近140块钱。从美国到深圳,一箱奶粉运费大概是300元币。一罐只有454克,一个月大约需要5到6罐这样的奶粉。这样算来,孩子每个月的奶粉钱也上千了”。但罗女士担心的还不只是这个,待到小勉满一岁了,还必须喝美赞成的T Y R O 2奶粉,这种奶粉目前的价格是59.5美元一罐,价格差不多是现在的三倍,加上快递的费用,到时候会是很沉重的家庭负担。